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陪老爸一起抗癌的日子 | 受试者故事

作者: 时间:2018-12-12 点击数:9262 打印

引用“临床研究促进公益基金微信公众号”,版权归原作者所有


作者   乐雯

猝不及防的“死亡”判决

我的父亲今年58岁,在体检中发现肿瘤,带他去北京一家医院做了各种检查,最终确诊为难医治、恶性程度也极高的混合性胆管癌肝癌最晚期。确诊那些天,流的最多的是眼泪,跑的最多的是各大专科医院,看的最多的是各大专家教授,但得到的结论均是:胆管癌和肝癌混合的恶性程度相当高,且已多处淋巴转移,是最晚期,无法手术,只能尝试化疗。但胆管癌不属于高发癌症,化疗药物和靶向药物极少,能配上的成功率极低,特别是还存在肝癌,如果胆管癌治疗有效了,肝癌治疗的效果也是极差,这无异于被判了死刑。

如果我不说,你们永远也想象不到我的父亲身体一向有多好。父亲每日至少快走十几公里,在我印象里几乎从未生过病,偶尔发个烧,39度也跟没事人一样,甚至连药也不吃。即使被癌症判了短期死刑,也还健步如飞,完全看不出一点疲惫。可就在确诊之后的短短十几天,父亲的病情加重,转移的速度加快,脖子处淋巴相继出现了肉眼可见的肿瘤。我知道,这是一场与时间赛跑的生命争夺赛,我不想就此听之任之,坐以待毙,不忍面对父亲的落寞与绝望,更不愿“子欲养而亲不待”。

绝望中照进一丝生机

我放下手中的一切,抹去停不下的眼泪,冷静下来,开始彻夜查找资料,在线上线下咨询更多的专家以及病友。直到有一天,父亲的主治医生跟我说,他看到一项PD-1肿瘤免疫疗法的临床试验正在招募受试者,而我父亲的病情基本符合入组条件,虽然不是在这家医院开展,但可以帮我联系,问我要不要试一试。然后简单给我介绍了什么是PD-1肿瘤免疫疗法,我才知道,这是近年来肿瘤免疫疗法研究的热点。

肿瘤免疫疗法是应用免疫学原理和方法,提高肿瘤细胞的免疫原性和对效应细胞杀伤的敏感性,激发和增强机体抗肿瘤免疫应答,将免疫细胞和效应分子输注宿主体内,协同机体免疫系统杀伤肿瘤、抑制肿瘤生长。PD-1免疫疗法是利用人体自身的免疫系统抗击癌症,通过阻断PD-1/ PD-L1信号通路使癌细胞死亡,具有治疗多种类型肿瘤的潜力。

经主治医师推荐,我们联系到了这项PD-1临床试验的负责医生。同样是在北京,我迅速赶到这家医院的临床试验中心,与负责的医生沟通,在沟通中了解到更多包括PD-1免疫疗法的治疗机理、免疫应答率、可能的副作用等信息。仔细读过知情同意书后,我更加觉得这是一个绝佳的机会,庆幸的是父亲目前的病情也刚好符合入组条件。和父母商量后,我们决定开始尝试临床试验。

柳暗花明

入组后,父亲用上了PD-1及靶向药E7080,这组临床表现极佳的联合用药。靶向药E7080抑制癌细胞发展,给PD-1成长的时间。医生说,在这场战争中,这个联合用药方案,PD-1是君,7080是臣,我们所需要的,是用臣保君上位。虽几经周折,但我相信我们选择了一条最佳的路,我相信这是一个涅槃重生的新开始。

第一针试验药物打入父亲体内时,我一度紧张到坐立不安,我父母也跟着很紧张,毕竟身边还没有用过这个药的人,这在我们看来也是个“赌博”。本应一小时输完的液,我们生生拖了三个半小时,只为减少副作用的发生。之后观察了几天,发现所有体现在我父亲身上的副作用只有疲倦,他除了稍有些累,每天积极生活,笑对人生,照样该吃吃该喝喝,还开车到处跑,只是溜弯走几公里就累了。

打完第二针,手触父亲脖子处的淋巴肿瘤,已明显变软变小了很多。之前脸和手脚都略有浮肿,在联合用药后一周浮肿就完全消失,身体和精神也越来越好,无任何恶化迹象,证明联合用药方案见效。最难得的是生活质量与正常人无异,完全不同于其他癌症晚期患者。这说明我们选的这条路是正确的!谢天谢地,与癌症抗争的第一战,我们赢了!

九死一生

在第三针时,父亲的肿瘤标志物数量突然翻倍增长,之前脖子上缩小到几乎消失的转移瘤也从一个小黄豆粒增长到枣核大小。去医院取血检结果的我,脑子一片空白,手攥着化验单一直在发抖,那种感觉,至今记忆犹新。在这种情形下,我对这项临床试验产生了深深的担忧,我想要让父亲退出试验,赶紧换回常规治疗!

跟临床试验的负责医生表达了我的想法后,医生说父亲可以随时退出试验,这是完全自愿的。病情恶化可能是由于这项疗法对父亲的疗效不好,但也可能是假性进展的缘故假性进展:放化疗后,很快出现原有病灶增大或出现新的增强病灶的现象。由于这一现象和肿瘤复发非常相近,称为假性进展)。而他认为,根据国内外的研究资料以及父亲的临床表现来看,假性进展的可能性更大。

如果是假性进展的话,现在退出试验就太可惜了,我们不想前功尽弃,决定坚定信念走下去!果然,第四针后,情况开始变好。在第五针时,脖子上的转移瘤又重新消失了!所以我也想在这里和遇到类似情况的朋友们说,不要自乱阵脚,要全面、综合地去评估和分析,更要充分地信任医生

父亲现在已经用到PD-1的第九针了,影像评估和B超检查都看到肿瘤在稳步缩小,虽然每次不多,但是都在小,这就是希望。我没有宗教信仰,但却不得不说,冥冥之中,当人生的一扇门被关上时,老天会在某个地方为你留扇窗。

珍惜每一天

父亲最近也算是捷报频传,我们的心情也随之逐渐放松下来。这五个月来,虽然治疗过程中小问题一直不断,但整体趋势向好。癌症虽然可怕,但并没有击溃我们。回想起父亲初病时的慌乱,选择治疗方案时的纠结,现在的我已经能够从容面对。应对癌症,一切的一切,都是一个在磨练中学习,在学习中成长,见招拆招的过程。伴随父亲的肿瘤治疗,我真的成长了很多。

最后,我想用前几天看到过的一句话做个总结:无需感慨生命之无常,无常才是真。珍惜每一天,努力活着,就是最好。



编辑:湘雅三医院
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